Er is zo'n medicijn, maar niet voor iedereen. Een jaar behandeling met het medicijn dat wordt gebruikt bij de behandeling van primaire progressieve multiple sclerose (MS) kost 200.000. Wiktor Czeszejko-Sochacki, een jonge advocaat uit Warschau die aan MS lijdt, vecht voor opname van het medicijn op de vergoedingslijst.
"Of hij is dronken of ..."
"... hij neemt iets sterkers, of hij is ziek", vroegen Wiktors ouders zich af, kijkend naar de onstabiele manier van lopen van hun zoon. Het was 1999, het eindexamen van de middelbare school naderde en Wiktors benen waren zo zwak dat hij steeds vaker zijn evenwicht verloor. "De schuldige" was echter geen drugs. Noch alcohol, noch alcohol.
Lees ook: Geneest dieet multiple sclerose? Feiten en mythes over het dieet bij MS Multiple sclerose (MS): oorzaken, typen, symptomen, behandeling
- Ik heb gehoord dat ik primaire progressieve MS heb en nam het onverschillig op - zegt Wiktor. - Ik wist dat het een soort neurologische ziekte was, maar ik had er toen geen interesse in. Ik dacht toen: waarvoor? Ik kon tenslotte alles doen wat ik tot nu toe had gedaan. Alleen hardlopen was erger. Maar ik hield nooit van hardlopen, dus - een beetje spijt. Trouwens, ik keek naar mijn moeder, die ook MS heeft en ik dacht: ze heeft 100 miljoen ontstekingshaarden in haar hersenen en loopt normaal, ik denk dat ik op de een of andere manier "minder ziek" ben?
Wanneer het lichaam zichzelf vernietigt
Multiple sclerose (MS, van Latin sclerosis multiplex) is een chronische, auto-immuun neurologische ziekte waarbij cellen van het immuunsysteem hun eigen structuren van het zenuwstelsel aanvallen en in feite de myeline-omhulsels van zenuwen vernietigen. Als gevolg hiervan worden de structuur en functie van de zenuwen zelf beschadigd. Omdat ontsteking op verschillende plaatsen voorkomt, heeft MS op verschillende tijdstippen verschillende klinische symptomen.
De meeste patiënten hebben zogenaamde Relapsing-remitting MS, dat wordt gekenmerkt door periodes van opflakkeringen (variërend in ernst, variërend van licht tot niet in staat om te lopen) en remissies, wanneer de ziekte geheel of gedeeltelijk is verdwenen. Na elke exacerbatie wordt de patiënt steeds meer gehandicapt. Na enkele jaren nemen de terugvallen af, maar kan de patiënt niet meer zelfstandig functioneren. Deze tweede fase van de ziekte wordt aangeduid als: secundaire progressieve vorm.
Het derde type MS is precies degene waaraan Wiktor lijdt: primair progressief. De term betekent dat patiënten geen recidieven hebben, maar onmiddellijk neurologische symptomen ontwikkelen die na verloop van tijd verergeren en tot invaliditeit leiden. Volgens specialisten is het de meest ernstige vorm van MS omdat het erg moeilijk te behandelen is.
Van wandelstok tot kinderwagen
Tijdens de eerste jaren van zijn studie aan de Faculteit Rechtsgeleerdheid en Administratie van de Universiteit van Warschau maakte Wiktor zijn weg verbijsterend, maar nog steeds overeind. - De doktoren vertelden mij dat ik mezelf moest genezen zodat er geen ontstekingen meer zouden ontstaan. Dus begon ik interferonen en steroïden te nemen - zegt Wiktor.
In 2003 ging Wiktor ook naar Zwitserland om 1 dosis mitoxantron te slikken, wat de ontwikkeling van MS in de beginfase van de ziekte voorkwam. Waarom 1 dosis? - Omdat dit medicijn maar één keer in je leven wordt ingenomen. Een andere bekentenis zou tot de dood kunnen leiden, legt Wiktor uit.
De "Zwitserse behandeling" bracht echt zulke goede resultaten dat Wiktor bijna 5 jaar vergat dat hij MS had. Toen de ziekte echter terugkeerde na de periode van "slaap", begon het het organisme van Wiktor in toenemende mate te annexeren. Er waren geen nieuwe ontstekingshaarden, maar de oude begonnen steeds meer "ravage" aan te richten. Nieuwe medicijnen en behandelingen, waaronder driemaal implantatie van stamcellen, werkten niet. Wiktor kon niet meer alleen bewegen. De hulpapparatuur die hem ondersteunde, veranderde snel in steeds stabieler.
- Eerst gebruikte ik een stok, dan een rollator - een balkon, en toen ik gordelroos kreeg en elke beweging pijn veroorzaakte, had ik geen andere keus dan over te stappen op een rolstoel - zegt Wiktor en ... pauzeert de herinneringen even ... - Kun je even wachten? - vraagt hij - We praten straks verder, ik hoef alleen maar van de rolstoel naar het bed te gaan. Ik word snel moe ... - waarschuwt Wiktor.
Als u overstapt op een rolstoel ...
Wiktor is 38 jaar oud. Hij stapte 6 jaar geleden over op een rolstoel, maar niet van de ene op de andere dag. Hij was niet getraumatiseerd door de plotselinge verandering, want het gebeurde geleidelijk. Momenteel gebruikt Wiktor een semi-actieve rolstoel. - Mijn handen zijn te zwak voor een volledig actieve rolstoel. Ik zou er niet alleen over kunnen lopen. Degene die ik heb is precies op mijn kunnen afgestemd. Het heeft bijvoorbeeld een hogere rugleuning. Het is belangrijk omdat ik mijn evenwicht niet kan bewaren. Als de hogere rugleuning er niet was geweest, was ik snel uit de rolstoel gevallen - legt Wiktor uit.
Om zijn spieren in de beste conditie te houden voor zijn MS, traint Wiktor elke dag. Van maandag tot en met vrijdag met een fysiotherapeut en alleen in het weekend. Oefening helpt hem ook om het aantal spastische spastische spiersamentrekkingen te verminderen. Zoals ... - Oké, ik zal bekennen: ik rook sigaretten. Nicotine ontspant de spieren. Alleen weet u, voor iemand die zich in een rolstoel beweegt, is dit "uitgaan voor een pijp" een hele logistieke operatie, net als vele andere, meestal eenvoudige, alledaagse bezigheden - lacht Wiktor.
Wiktor heeft een grijpreflex in zijn handen ('s ochtends' aan het begin 'wat zwakker), dus hij kan het eten alleen aan, hoewel - zoals hij zelf grapt - thee die tot de rand in een zware mok wordt gegoten, zeker zou worden geschonken. Hij heeft hulp nodig bij het wassen: een fysiotherapeut of zijn vriendin, die vaak gewoon met hem schoonmaakt. Wiktor heeft geen problemen met een neurogene blaas, dus hij gebruikt geen katheter. Op het toilet moet iemand hem helpen met wisselen naar het toilet. Om haar partner niet wakker te maken, gebruikt ze 's nachts gewoon de "eend".
- Voor ontmoetingen met vrienden zomaar, spring ik er opeens niet uit - zegt Wiktor. - Omdat ik eerst een plek moet vinden die is aangepast aan de behoeften van mensen met een handicap, en dan iemand die me daarheen brengt en daarheen brengt, omdat ik niet alleen kan autorijden. Je moet me in de auto stoppen, de veiligheidsgordels vastmaken en me dan afzetten - zegt Wiktor.
Zelfs de gebruikelijke "bioscoopreis" is een probleem. - Ik wil niet recht voor het scherm in deze speciale zone voor "rolstoelgebruikers" zitten, omdat ik niet precies kan zien en mijn ruggengraat pijn doet door mijn hoofd te scheuren. Dus ik zoek een plekje wat verder, maar aan de zijkant, zodat ik geen problemen heb om weg te gaan als ik bijvoorbeeld zin heb om naar de wc te gaan, zegt Wiktor.
Advocaat met mobiliteitsproblemen
Als er in Polen non-stop 25 graden Celsius was, zou Wiktor het beste doen. Dit komt doordat er mensen met MS in deze groep zijn van wie de organismen heftig reageren op veranderingen in het weer, inclusief temperatuur. Italië, Spanje, Zuid-Frankrijk - dit zijn regio's in Europa waar MS bijna afwezig is. Het wordt begunstigd door hitte en zon, waardoor het lichaam meer vitamine D aanmaakt, wat gunstig is voor MS. Wiktor zou deze gebieden vaker bezoeken, en misschien zelfs permanent verhuizen, maar het obstakel is: logistiek (alweer!), Hoge reiskosten, evenals de gezinssituatie en beroepssituatie. Wiktor wordt in Polen gehouden door liefde, een geliefde 5-jarige dochter die nog steeds niet begrijpt waarom "papa zieke benen heeft" en een professionele baan.
Wiktor Czeszejko-Sochacki is een advocaat. SM weerhield hem er niet van zijn studies aan de Universiteit van Warschau af te ronden en zijn juridische graden in het Frans, Europees en internationaal handelsrecht te behalen aan de Universiteit van Parijs II Panthéon - Assas, waar hij zijn doctoraat in de rechten behaalde. Hij is gespecialiseerd in burgerlijk, handels-, faillissements-, auteursrecht, media-, internet- en vreemdelingenrecht.
Wiktor runt zijn eigen advocatenkantoor en werkt samen met anderen, al is het met zijn ziekte een andere logistieke uitdaging. Ten eerste omdat advocaten de meeste zaken behandelen door klanten persoonlijk te ontmoeten, vaak buiten het kantoor, bij de klant of buiten de stad. Wiktor is niet mobiel, waardoor hij zich vaak niet aan deze eisen kan aanpassen.
- Bovendien zou ik niet 7 tot 8 uur alleen op kantoor kunnen werken. Ik moet van tijd tot tijd uit de kinderwagen komen, gaan liggen of gewoon naar het toilet. Dus ik werk voornamelijk thuis - legt Wiktor uit. Nauwgezette planning van de dag stelt hem ook in staat om betrokken te raken bij sociale activiteiten. En één ding is vooral belangrijk voor Wiktor. Het gaat over…
... een medicijn dat 5.000 mensen van MS kan redden
Wiktor heeft geluk. Hij heeft al (via druppels) 3 of 4 doses ocrelizumab ingenomen. Dit heet een monoklonaal antilichaam dat zich bindt aan een eiwit op het oppervlak van B-lymfocyten en voorkomt dat ze de zenuwmyeline vernietigen.
Ocrelizumab wordt gebruikt bij de behandeling van MS: primaire progressieve en relapsing remitting. Niet alle patiënten kunnen dit medicijn echter betalen. De jaarlijkse behandeling kost 200.000 PLN.
Wiktor ondersteunt niet-gouvernementele organisaties die werken namens mensen die lijden aan multiple sclerose, volgens het ministerie van Volksgezondheid, dat het ocrelizumab op de lijst van terugbetaalde geneesmiddelen moet opnemen. Ze zochten gezamenlijk de steun van de ombudsman voor de rechten van de patiënt, stuurden een beroep op het ministerie ondertekend door duizenden patiënten, er waren verschillende parlementaire vragen over de terugbetaling van geneesmiddelen - tot nu toe zonder resultaat. De minister aarzelt nog en de aankondiging van de volgende vergoedingenlijst komt binnenkort.
- Meneer de minister, het medicijn is duur, maar niet verschrikkelijk. De jaarlijkse kosten van levensonderhoud uit de staatsbegroting zijn immers hoger voor 5.000 mensen die arbeidsongeschikt zijn geworden door SM, niet kunnen werken en sociale bijstand moeten gebruiken. Vooral omdat MS vooral jongeren van 20 tot 40 jaar treft, de zogenaamde productie, professioneel actief en het vullen van de staatsbegroting met hun belastingen. Minister, een van uw handtekeningen kan de staatskosten verlichten en duizenden mensen een kans op gezondheid en een normaal leven geven - Wiktor doet een beroep.
