Aanstaande zaterdag 21 september zal in het Instituut voor Tuberculose en Longziekten in Warschau een educatieve bijeenkomst worden gehouden. "Behandeling van IPF-symptomen." Een dag later, op zondag 22 september, staat in de Royal Wilanów-faciliteit op Klimczaka 1 de IPF Picnic gepland, waarin je de conditie van je longen kunt controleren door spirometrische tests uit te voeren.
Idiopathische longfibrose (IPF) is een zeldzame ziekte die het parenchym van de longen aantast - het ontwikkelt zich in de longblaasjes van de longen, waardoor ze fibrotisch worden. Vroegtijdige diagnose en behandeling zijn belangrijk, die de voortgang van de ziekte kunnen vertragen en de kwaliteit van leven van de patiënt kunnen verbeteren. Patiënten worden bijgestaan door de Polish Society for Supporting Patients with IPF, die zich al jaren inzet om het publiek bewust te maken van deze ziekte. De IPF Wereldweek, die altijd in de 3e week van september wordt gehouden, is hiervoor een perfecte gelegenheid.
Lees ook: Idiopathisch (idiopathisch) LONGFIBERISME - Symptomen en behandeling
In Europa worden elk jaar ongeveer 35.000 nieuwe gevallen van idiopathische longfibrose - IPF gediagnosticeerd, in Polen zijn dat er ongeveer 2.000. Het is echter waarschijnlijk dat er nog veel meer patiënten zullen zijn. De oorzaken van IPF blijven onbekend en de ziekte veroorzaakt niet-specifieke symptomen die de diagnose kunnen vertragen. Deskundigen wijzen erop dat genetische factoren een belangrijke rol kunnen spelen bij de ontwikkeling van de ziekte. Bij ongeveer 5% van de patiënten met idiopathische longfibrose komt de ziekte ook voor bij hun familieleden. IPF kan ook in verband worden gebracht met medicijnreacties en eerdere infecties. Het vermoeden bestaat dat roken, milieuvervuiling of gastro-oesofageale reflux ook kunnen bijdragen aan het optreden van idiopathische longfibrose.
Idiopathische longfibrose komt zelden voor, wat betekent dat veel artsen, vooral die van de eerstelijnszorg, deze ziekte niet behandelen, zelfs niet in een langdurige medische praktijk en niet altijd in staat zijn om de door de patiënt gerapporteerde symptomen correct te lezen. Dit is een van de redenen waarom de diagnose van IPF in Polen moeilijk is. Een andere reden kan ook het lage publieke bewustzijn van de ziekte zijn. Het duurt gemiddeld 1-2 jaar vanaf de eerste symptomen om te worden gediagnosticeerd.
De Polish Society for Supporting Patients with IPF wil, als onderdeel van de IPF World Week, de aandacht trekken van mensen die worstelen met storende symptomen zoals kortademigheid of aanhoudende hoest om zich te melden bij een longziektespecialist die, na een reeks tests en consultaties in een multidisciplinair team, dit zal doen. zou uiteindelijk een diagnose kunnen stellen.
- Ik ben geboren als een gezond mens en zo was ik totdat ik de diagnose IPF kreeg. Ik dacht niet dat dit een dodelijke ziekte is die een vrij korte overlevingshorizon geeft. Pas in een gespecialiseerde kliniek kwam ik achter de gevolgen van IPF - zegt Dariusz Klimczak, voorzitter van de Society for Supporting Patients with Idiopathic Fibrosis.
Idiopathische longfibrose veroorzaakt onomkeerbare veranderingen in de longen, wat resulteert in een aanzienlijke vermindering van hun capaciteit, zelfs met de helft van de normale waarde. Patiënten hebben moeite met het uitvoeren van eenvoudige, alledaagse bezigheden zoals wandelen, een maaltijd bereiden of hun tanden poetsen. Vanwege de ongunstige prognose is het leven met IPF ook emotioneel belastend. Artsen bevelen aan dat mensen die aan deze ziekte lijden contact hebben met steungroepen, zodat ze ervaringen en kennis kunnen delen met andere patiënten.
- Zowel patiënten, hun families als alle geïnteresseerden kunnen deelnemen aan educatieve bijeenkomsten, die we minimaal twee keer per jaar organiseren, waaronder als onderdeel van de IPF World Week. De hoorcolleges worden gegeven door vooraanstaande specialisten op het gebied van longziekten. IPF is geen ziekte waarover patiënten kunnen praten terwijl ze in de rij staan om naar hun arts te gaan. Ze kunnen hun kwalen ook niet vergelijken met een simpele verkoudheid. Onze bijeenkomsten zijn bedoeld om patiënten in staat te stellen met artsen en fysiotherapeuten te praten, los van regelmatige bezoeken
op kantoor, ervaringen uitwisselen met andere patiënten en wederzijdse steun - zegt Dr. Katarzyna Lewandowska, plaatsvervangend voorzitter van de Society for Supporting Patients with Idiopathic Fibrosis.
Educatieve bijeenkomst
- Op zaterdag 21 september om Om 12.00 uur zal op het Instituut voor Tuberculose en Longziekten in Warschau een educatieve bijeenkomst worden gehouden. "Behandeling van IPF-symptomen", waarna alle genodigden een rondleiding krijgen door de historische "IPF-komkommer" onder begeleiding van een gids uit Warschau.
- Een dag later, op 22 september, werd de Vereniging voor de Ondersteuning van Patiënten met Idiopathische Longfibrose Om 12.00 uur was de IPF Picnic gepland in de Royal Wilanów-faciliteit op Klimczaka 1.
- Deze evenementen zullen een uitstekende gelegenheid zijn om patiënten, hun families, artsen en experts op het gebied van longziekten te ontmoeten en te praten. Tijdens de picknick krijgt iedereen de gelegenheid om gratis preventieve spirometrietests uit te voeren en consultaties te geven met artsen, fysiotherapeuten en voedingsdeskundigen. Er zal een demonstratie zijn van ademhalingsoefeningen en een veiling voor een goed doel, waarvan de opbrengst zal worden gebruikt om patiënten met IPF te helpen. Artistieke uitvoeringen zullen de tijd aangenaam maken.
De Lungs of Poland-campagne heeft tot doel het publiek bewust te maken van longziekten, waaronder chronische obstructieve longziekte (COPD) en idiopathische longfibrose (IPF). Een belangrijk element is de aandacht van het publiek voor de bedreigingen, risico's en gevolgen van deze ziekten.
Vanwege een laag bewustzijn gaan patiënten vaak naar een arts wanneer de ziekte vergevorderd is, en de symptomen worden vaak aangezien voor een slechte toestand. Deskundigen benadrukken dat een vroege diagnose van ziekten een voorwaarde is voor een snelle start van de therapie, die het proces van ziekteontwikkeling kan vertragen, de kwaliteit van leven van de patiënt kan verbeteren en vroegtijdige sterfgevallen kan voorkomen.
Als onderdeel van de campagne worden tal van activiteiten ondernomen gericht op de samenleving, de medische gemeenschap en het publiek. Bij alle campagnes zijn medische experts, opinieleiders en atleten betrokken die spirometrische tests aanmoedigen. Alle activiteiten vinden plaats onder de bescherming van de Polish Society of Health Education en de Society for Supporting People with Idiopathic Fibrosis, met de steun van Boehringer Ingelheim.
Bezoek voor meer informatie over de campagne Lungs of Poland: www.plucapolski.pl
en FB van de campagne: www.facebook.com/kampaniaplucapolski/
